di Leonardo Luchetti
Non solo cioccolato ma anche tanta solidarietà nelle uova di Pasqua che aiutano la ricerca contro il Neuroblastoma. L’iniziativa è promossa dall’associazione Enea, European Neuroblastoma Associaton. La onlus, della quale è membro Primo Mancini, è impegnata nella raccolta fondi per sostenere la ricerca contro il Neuroblastoma, un tumore molto pericoloso. Il dottor Massimo Vissani, neurochirurgo dell’ospedale di Ancona, spiega cos’è il neuroblastoma e come funziona.
Cos’è il neuroblastoma?
«È un tumore maligno che colpisce i cosiddetti neuroblasti, cellule immature del sistema nervoso, che una volta adulte produrrebbero due strutture, le cellule del surrene e i gangli del sistema nervoso simpatico. Il Neuroblastoma è un tumore in grandissima maggioranza pediatrico, solo l’1,5% dei pazienti supera i 14 anni al momento della diagnosi; le sedi più importanti sono l’addome, il torace, e in casi rari a livello del collo poiché in tutti questi luoghi risiedono una grande quantità di cellule derivanti dai neuroblasti. I sintomi cambiano a seconda di dove si manifesta, nel caso dell’addominale se colpiscono i surreni producono le catecolammine, adrenalina, ed altre ammine attive del sistema simpatico che danno ipertensione, ansia, vampate e sintomi di questo genere infatti a volte viene diagnosticato tramite il dosaggio di queste sostanze nel sangue; nel torace invece da un senso di costrizione».
Come è nata l’associazione Enea?
«Enea è nata a livello europeo pochi anni prima della nostra sede in Italia; poiché noi siamo partiti a Genova nel 2014, all’indomani dell’assemblea per il rinnovo del consiglio direttivo dell’associazione Neuroblastoma, nata da circa 25 genitori i cui figli erano morti in date ravvicinate, i quali raccolsero le loro forze per convincere i medici, che la ricerca, non poteva salvare i loro figli, ma magari poteva salvare altri bambini, e poteva non far provare il dolore che stavano vivendo ad altri genitori. Questa spinta è stata importante per trovare un rimedio alle forme S1 e S2, forme meno aggressive, affrontate negli anni novanta attraverso l’adattamento di un farmaco per adulti ai bambini. Nel 2014 noi genitori ci trovammo difronte al fatto che il rinnovo del direttivo era stato fatto in sordina, allora ci siamo allarmati, perché significava che qualcosa non funzionava, anche perché notavamo una certa stanchezza in questa associazione; allora il giorno stesso partimmo, per fondare la seconda associazione, agganciandoci a quella europea».
Dove e come vengono impiegati i fondi per la ricerca?
«I fondi raccolti dall’associazione Enea finanziano un progetto sviluppato nel Centro Oncologico ed Ematologico Pediatrico di Eccellenza dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Anna Meyer” di Firenze. Per quanto riguarda la ricerca sono state fatte diverse sperimentazioni, che sono giunte alla fase finale, prima della produzione; Avremo tutti molte più informazioni, quando la responsabile del laboratorio, Maura Calvani, nei primi di maggio verrà nelle Marche. Noi ci impegniamo moltissimo nella ricerca anche perché tutti gli scienziati sono d’accordo nel dire che una volta risolto il Neuorblastoma il 70% di tutti i tumori non curabili, potrebbero avere un rimedio».
Quali obiettivi sperate di raggiungere in futuro?
«Per il futuro noi speriamo di continuare a lavorare intensamente per raccogliere più fondi possibili in modo da concludere gli studi e avviare la fase di sperimentazione di questo farmaco sui bambini malati. Data la scarsissima diffusione di questa malattia, non è molto sentita, e non ci sono fondi pubblici che sostengono la ricerca tuttavia quando noi andiamo nelle parrocchie e nei convegni riusciamo con poche parole a far comprendere l’importanza di questa nostra azione e le persone si mostrano molto sensibili e comprensive. In questo periodo avvicinandoci alle feste, ci siamo preparati alla vendita delle uova di Pasqua, che si possono acquistare direttamente dal sito, oppure nella farmacia comunale-2 di Macerata».
